Side 2 – Diagnoser og deres forløb

— DIAGNOSELISTE – OG DERES FORLØB

 

– ASTMA -BRONKITIS

- har haft det så længe jeg kan huske tilbage, rimelig velbehandlet nu. Venstre lunge er dog lidt atypisk, og med flere  smerter. Virker som en kæmpehånd der lukker lungen sammen, eller stivner.  Forværring de sidste 2 -3  år.

- – RYG EFTERVIRKNINGER EFTER RYGOPERATION

Fik det der lignede en lille uskyldig diskusprolaps i 1990 mellem 4 og 5 lændehvirvel. Nem lille sag, få symptomer, mest træthed i ryggen – der var lige kommet en ny teknik frem, som  den type prolaps ville være perfekt til.
Ingen narkose, ingen store ar, ingen men overhovedet – og ren venstrehåndsarbejde for lægerne !!
Det hedder en partikutan disectomi. Man går ind fra siden med tænger, finder det syge discvæv og suger det ud. En yderst nænsom operation . I forhold til den ”gammeldags” velkendte type operation for diskusprolaps – yeps – helt sikkert !!!
Inden operationen kunne jeg ”det man skal” – min mave fungerede, min blære havde det fint, jeg var som sagt – træt -  i ryggen og havde smerter. Scanning viste en lille prolaps Ingen udstråling ned i benene af betydning – en lille prolaps der vurderedes bedst at fjerne !
Påviselig og passende til at løse med en ny teknik. INDEN den blev større og dermed langt sværere at fjerne.
Jeg kunne gå, løbe, ride, fræse op og ned af trapperne, spille håndbold, træne akrobatik – jeg var vant til et meget, meget aktivt liv.
Efter operationen;
Jeg kom hjem med smerter jeg aldrig havde anet eksisterede – mit højre ben frøs, som om det havde været lagt i et frysehus i mange måneder og derefter  forsøgt sammensat med varmt, levende menneskekød igen – og andre gange brændte det fuldstændig vanvittigt. Det venstre  ben begyndte  hurtigt også at få symptomer.
Ned i begge ben føltes det, som om der var trukket en elastik fra operationsstedet (kniven) i ryggen og helt ned til begge fødder, en elastik der strammedes voldsomt, og smerten var – overvældende ! Samtidig med at man  kunne prikke hårdt med nåle i det, uden jeg egentlig kunne registrere det.
Jeg kunne ikke gå på trapper – jeg kunne dårligt bevæge mig – og forstod ikke beskeden fra kirurgerne  – at de havde ”strejfet isciasnerven” !!!
Og at det nok ville bedre sig fuldstændig efter nogle uger !
Hold da op !!!!
Nå, men jeg måtte jo finde en  fysioterapeut og  måtte jo så lære at gå ordentligt, bevæge mig igen.
Jeg havde fået lidt  problemer med maven og blæren især, jeg var blevet inkontinent. Kunne ikke mærke når blæren var fyldt og hjernen fik besked om at den nu skulle tømmes .
DET  – og meget andet – ringede jeg til kirurgerne om, men der var ingen hjælp at hente !! Jeg blev i starten afvist men efterhånden undersøgt et utal af  gange, men ingen fandt løsninger eller noget, der gav nogen  lindring
Det var  fysioterapeuten, der ringede til min egen praktiserende læge og skældte ud, den nerveskade skulle have været taget alvorligt og behandlet i tide, så havde skaden været til at begrænse.
Bliver så  henvist til urologisk ambulatorium, som startede en meget lang grundig udredning. .
Bla med elektriske små følere alle mulige – og umulige ! steder på kroppen blev skaden kortlagt og forsøgt behandlet.
Der er  aldrig et sekund uden de smerter, temperaturen føles underlig, aldrig ens over hele kroppen – hele kroppen er aldrig enig om jeg fryser eller brænder af varme.
Højre ben og fod kan være frosset totalt stift og ubrugelig og føles, som om jeg har opholdt mig i en dybfryser, mens venstre ben og underkrop gløder og brænder som befandt jeg mig i en  strøm  af flydende lava.
Når jeg efter to timers grundig afspænding ligger helt afspændt og hviler, og jeg trækker vejret, har jeg lyst til at skrige over den smerte,  den minimale bevægelse udløser !
DET er min basic-pain – mit udgangspunkt.
Alt derudover kræver stor selvdisciplin at udføre  – alt – alle bevægelser -  al aktivitet !!
Selv søvn forstyrres -  pga mistanke om søvnapnø blev jeg undersøgt  med maskiner, der registrerer aktivitet under søvn.
Og jeg holder pauser i vejrtrækningen  ! Ikke pga af en typisk søvnapnø.
Men min oplevelse af søvnen blev af lægerne forstået på samme måde, som jeg oplever det -  ud fra det, der måltes af maskinerne. At jeg vågner og skal tvinge mig selv til at trække vejret igen. Fordi det gør ondt !
Det gjorde indtryk ude på søvnapnøcentret, så  en CPAPmaskine blev skyndsomt sendt med hjem – den hjælper,  så min søvn er blevet lidt bedre !

-RYGMARVSSKADE

Det sted iskias udløber fra rygmarven
modtager konstant, uden ophør smertesignaler til rygmarven om  akutte skader. Hele tiden. Hvert eneste sekund. Døgnet rundt. siden rygoperationen i 1991 modtager min  hjerne besked om, at jeg enten er kørt over af et tog, at der sidder en sav i ryggen af mig,
eller skader på lignende niveau.
Konstant
En skade der giver atypiske symptomer.
Det, der skaber de størst problemer, er rystelser, stød og kulde.
Konsekvensen er, at når jeg så er i yderligere belastning eks i en bil, der er
“dårlig” affjedret (efter min rygmarvs mening altså) så sker der en form for yderligere overbelastning af mit nervesystem.
Det “brænder sammen – kortslutter“ -   pga overbelastning, så jeg får stærkere kramper, en voldsomt stigning af smerter, får røde tåger for øjnene, kaster op, får deciderede krampeanfald, (i styrke fra kramper i benene til store kramper der omfatter hele kroppen, så jeg ligger og kun rører underlaget med hæle og hoved, resten af kroppen er spændt i en bue, jeg står i bro ! Hele min krop er forkrampet.
Har et par gange haft 11 timers krampeanfald ud i en køre !!!
Skader under krampeanfaldene; mine led gør ondt, fordi EDSsens skader ang eks vedhæftninger forværres. Der opstår utallige små og store muskel – og fibersprængninger i hele kroppen. Mine hænder, især fingrene tager skade.
Og jeg kan give seriøse blå mærker til den barmhjertige sjæl der vil trøste og holde mig i hånden under et sådant anfald !!

- NEUROMUSCULÆR FUNKTIONSFORSTYRRELSE I URINBLÆRE UDEN SPEC

Før operationen i ryggen i 91 anede jeg  ikke hvad blæreproblemer var !
Tror ikke jeg nogensinde har haft andet end et par uskyldige infektioner.
Jeg blev inkontinent under operationen. Når man får en nerveskade i ryggen som min, følger der helt automatisk også en forstyrrelse til blæren med.
Den besked, der normal fungerer, når man drikker væske, blæren fyldes og der sendes besked til hjernen om at blæren skal tømmes, beskadiges.
Ud over at være blevet inkontinent fik jeg smerter og kramper i blæren.
Man har utroligt fintfølende og registrerende udstyr, der meget præcist kortlægger de skader, der er i rygmarvens beskedsystem. Jeg begyndte at skulle anvende katetre. Engangs. Begyndte også at blive bekendt med store problemer i blæreregionen -  smerter, kramper, (jeg anede ikke en blære kunne krampe – rent fysisk krampe !!)
Det kan den, og det gør ondt !!
Behandlinger.
Jeg fik alverdens behandlinger i mange år. Skylninger med bla calmettevaccination, forskellige slags medicin for andre ting, hvis bivirkninger  kunne være at “besvære” en
blære så den reparerede sig selv…osv osv…ingen positiv, varig effekt overhovedet !
Og blev opgivet og afsluttet.
Indtil for to år et halvt år  siden, da jeg fik pludselige stærke blødninger fra blæren. Kateterne stoppede af og til helt til  ! Så bløder man en del  ! Smerteniveauet steg voldsomt !
Urgerne tog til , både i antal og i styrke. Urger er når en blære fyldes, og man får besked på, at den er fyldt og klar til at blive tømt . Normale blærer kan ignoreres – hvem kender ikke til at være et sted, hvor man ikke lige kan finde et toilet, og må holde sig. Man kender til at blive rastløs, vippe med den ene fod, osv. Urger i en syg blære kan komme selv lige efter tømning ! Altså SELV NÅR blæren er tom.!!
Mine urger kommer ca 40 gange i løbet af et døgn. De er sådan i styrke, at jeg skal beherske mig for ikke at slå hænderne for underlivet, knække sammen og skrige ubehersket. Og er oftest  så voldsomme at jeg får tårer i øjnene, gåsehud, ryster svagt over hele kroppen, kan mærke blodtrykket stige, pulsen i tindingerne, får pulserende hovedpine, koldsved, kramper i underkroppen m.m.
Pga rygmarvsskaden er beskeden fra blæren til hjernen “forstyrret“ – på nogle punkter formindsket og andre forstærket.
Intet virker dæmpende på det, intet overhovedet.
Den er som et stort åbent sår, hvert skridt jeg tager gør ondt  i den. Hele bækkenområdet er spændt op.
Det lag, der skal beskytte blæren mod urinens forskellige stoffer, er ødelagt.
Så urin og blærevæv komme i kontakt med hinanden.
Der er stærke reaktioner på mad og drikke.
Jeg fik konstateret

- INTERSRTITEL CYSTITIS CRONICA/ PAINFULL BLADDER SYNDROME

Ved biopsi. Og blev sat i behandling med Gepan først. Ingen virkning overhovedet ! Så DMSO, som jeg også blev behandlet med i starten af 90erne. Ingen nævneværdig effekt dengang men efterhånden er det det eneste håb tilbage. Efter trykkammer er der positiv effekt – stadig store grimme bivirkninger, men der ER en lille, mærkbar bedring.
Ikke bare tilfældige ændringer, men en svag, blivende ændring. I urgerne. Og mindre blødning.
Desværre tåler jeg det dårligt, så en uge efter blæreskylningen er jeg syg.
Min blære føles som et stort åbent, ætsende sår pga skader i slimhindens beskyttende lag. Så urin er som syre i åbent sår, fordi urinen kommer i kontakt med væv, der normalt er dækket af et beskyttende lag ! Der er stærke reaktioner på mad og drikke. Igen forstærkes symptomerne, fordi smertesignalerne til hjernen kombineres med  rygmarvsskaden.
Slimhindeskader er en af EDSsens kendetegn, så den mangeårige nerveforstyrrelse og bindevævssygdommen har vel forstærket hinanden.
Den har plaget mig meget de sidste år, og tilstanden har drænet mig for de sidste ressourcer, mit “indere drive” som er det der gør, om man har lyst til at fortsætte,  det der gør, man stadig har gnist og overskud.
Jeg tåler ingen form for smertestillende medicin – mest pga EDSsen,  jeg har indtil den blev diagnosticeret, gennem mange år fået alle de kendte medicinske smertelindringer – og alle de alternative jeg selv har afprøvet. Jeg tåler meget lidt medicin i det hele taget. Nu  klarer jeg smerterne udelukkende ved psykiske resurser. Bestemte måder at tænke på.

- EHLERS -DANLOS SYNDROM (EDS)

Jeg er født med en defekt i mine gener, i mit collagene væv. Det lyder som en ganske uskyldig sag – det er nok noget med tidlige rynker og slap hud, tænker man  – indtil man finder ud af, at ALLE organer består af collagent væv.!! Alt støttevæv, alle årer, organer, muskler,led, øjne, ører,slimhinder,lungehinder, blære…. osv osv osv  !!!
Vokseværk !!???
Jeg led meget af forvredne led og underlige skader i min opvækst, lægernes svar var altid ”det er ”noget vokseværk” …det vil gå over”….
Det gjorde det nu ikke, så efter min første uddannelse (som var dyrepasser)og de første års ret hårdt fysisk arbejde i zoologisk have, dyrehospital, m.m. , måtte jeg  se mig om efter et andet fag, som blev  – kunsthåndværk !
Jeg fattede samme  kærlighed  og lidenskab til faget, som  jeg har til dyr og hele den verden. Men da jeg jo på det tidspunkt intet anede om den sjældne bindevævssygdom var det ret skadeligt, især for hænder, arme, nakke og fingre  – så der skete mange overbelastninger !
Jeg er den hybermobile type.
Kort fortalt er stort set alle mine led beskadiget og smerter.
Jeg har bruskskader i hele kroppen. En livslang affære med uforklarlige smerter over hele kroppen standsede, da jeg fik diagnosen.
For det var som et stort puslespil med tusindvis af brikker, der faldt på plads !
Små og store brikker som hvorfor jeg feks ikke kan gå til tandlæge og være sikker på at bedøvelsen virker, til en viden om hvorfor feks sår er så længe om at hele – osv osv..
Alt det, man i tidens løb har kaldt “vokseværk”, var der nu pludselig en meget fornuftig forklaring på ! En stor befrielse og hjælp at få diagnosen, især da der er en del ting, det er klogt at forebygge og passe på !

- KOMPLEKSE LANGVARINGE /KRONISKE NONMALIGNE SMERTER

-P OSTTRAUMATISK STRESSSYNDROM

Smerter, som belaster en gennem mange år, giver stres. Mangel på ro og fred, hvile og søvn, det altid at være spændt maximalt op i smerteniveau er ligesom at være under angreb konstant.
Jeg har dog ladet mig fortælle fra flere sider, at  jeg har store psykiske ressourcer, som jeg (inden jeg fik denne oplysning !!) jo altså uden at vide det, begyndte at udvikle forskellige strategier til at tackle smerter med.

DEPRESSION

- SEPTAL PERFORATION

Et  stort hul i næseskillevægggen.
Pga EDS – ødelæggelse af brusken.
En del af skillevæggens funktion er, at man opvarmer og tilpasser luften man indånder så den passer til kroppen. For nogle år siden blev min så ødelagt, at jeg har et stort hul i midten. Så luften jeg indånder, er utilpasset og generer meget. Blæst, isnende kold luft og fugt er smertefuld at indånde. Og har givet anledning til mange infektioner og lungebetændelser de senere år.

 

 

- KÆDEREAKTIONERNE

- en af de hyppigste og mest udmattende er den der starter med en luftvejsinfektion. Får medicin for den, (og jeg skal som regel have forlænget medicinperioden), så får jeg dårlig mave, og så er urinvejsinfektionen helt sikker !
Og de sidste gange har jeg på bare et par timer haft den eksplosivt op i begge nyrer – det kan tage flere måneder at få has på, og det tager længere tid at få kræfterne tilbage – og så har jeg oplevet, at det hele starter forfra !!!
Måske bare fordi jeg har opholdt mig tilfældigt et sted – en forretning, en banegårdshal, koncertsal, eller en biograf eller lignende steder, hvor der er mange mennesker samlet  og der har været en med en infektion !!!
DET er frustrerende og sket alt for mange gange – det kræver nogle kræfter, jeg ikke længere har, så de sidste mere to år har jeg konsekvent måttet undgå sådanne steder, og virkelig tænke mig om. Det har hjulpet meget på antallet af infektioner, men har selvfølgelig haft sociale konsekvenser  …så jeg har VIRKELIG forsøgt at finde på løsninger, der ville kunne afhjælpe den “åbne dør” min næse er blevet – men uden så stabil og sikker effekt at jeg har kunnet stole på det  !
Der er mange andre kædereaktioner som kramper, forårsaget af kulde, rystelser osv, der ofte ender i forværring af blærekramperne.

This entry was posted on Friday, May 20th, 2011 at 17:29 and is filed under Diagnoser og deres forløb. Egne erfaringer med trykkammeret.. You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0 feed. You can leave a response, or trackback from your own site.

Leave a Reply